Síndrome do Amor

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Síndrome do Amor é um grupo de apoio à famílias de crianças com síndromes genéticas severas.[1] O movimento teve início em setembro de 2004 com a criação da comunidade "Pais de Crianças Especiais", na rede de relacionamentos Orkut.

Tudo foi motivado pelo nascimento do bebê Thales Castelo Branco Cassiano na cidade de Ribeirão Preto, São Paulo. O menino nasceu com a trissomia 18 (ou Síndrome de Edwards), uma doença genética rara e com expectativa de vida curta.[2] Em busca de oferecer qualidade de vida ao filho, sua mãe procurou na Internet, pela comunidade criada por ela, outras famílias que vivessem o mesmo desafio. O espaço cresceu rápido e em 2007 foi fundada a Associação Síndrome do Amor.[3]

Hoje a entidade acompanha, capacita, informa e apóia mais de 1100 famílias em todos os estados brasileiros e alguns países. Entre os serviços prestados estão incluídos apoio psicológico, orientação jurídica, orientação sobre cuidados e intercâmbio entre famílias para troca de experiências. A grande maioria dos contato é feito pela internet em 14 grupos no aplicativo Whatsapp onde famílias são organizadas em regiões para facilitar contatos presenciais e indicações de profissionais experientes em doenças raras e já consagrados pelos pais. A associação recebeu diversos prêmios pelo seu trabalho.[4]

A partir de 2015, a Associação Síndrome do Amor (ASDA) iniciou o projeto nomeado “Amor à Vida”, o projeto proposto estenderá a contribuição social da Associação Síndrome do Amor (ASDA) no auxílio aos pacientes e às famílias destes pacientes (em geral crianças) que sofrem de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas.

Muitos destes pacientes necessitam de exames genéticos avançados de alto custo que somente são executados em outros países como: Alemanha, França, Canadá, Holanda, Itália, Estados Unidos, Suiça e Inglaterra.

O projeto proposto destinará recursos financeiros para pagar parte dos custos decorrentes destes exames, quando demandados a critério médico pelo Geneticista do HC (Hospital das Clínicas, USP, Campus Ribeirão Preto) Dr. Charles Marques Lourenço (CRM 110991) no atendimento a seus pacientes.

OBJETIVOS DO PROJETO

Dos procedimentos que fazem parte do fluxo para obtenção dos resultado dos exames (coleta de material genético, tratamento do material colhido, acondicionamento em caixas específicas de conversação e transporte e envio ao exterior), os custos dos kits de tratamento, das caixas de acondicionamento e do envio não são atualmente cobertos por nenhuma fonte de recursos. Desta forma, os exames realizados são rarefeitos em número e não podem ser solicitados com a prontidão necessária.

A coleta do material genético é um procedimento executado com recursos do próprio HC e os exames genéticos avançados são executados por universidades estrangeiras em caráter de cortesia ao médico, devido a seu reconhecimento internacional. Esta influência é fruto de seu incessante trabalho de pesquisa e atendimento a estes pacientes e suas famílias.

A ASDA propõe esse projeto para agilizar e expandir em número a realização destes exames, em benefício dos pacientes atendidos pelo Dr. Charles Marques Lourenço o qual acompanhamos o trabalho desde 2009.

Em 2016, até novembro foram enviadas mais de 1000 amostras para estudos de diagnóstico que se traduz em milhares de pessoas que receberam o direito à esperança.

 

Referências

  1. «UOL Mais › Maria Rita, madrinha da Síndrome do Amor». mais.uol.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 
  2. «Saiba mais sobre a Síndrome do Amor - Tribuna Região». tribunaregiao.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 
  3. «Síndrome de Edwards ou Trissomia 18, saiba mais sobre essa doença». www.ribeiraopretoonline.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 
  4. «ASDA na Imprensa». sindromedoamor.com.br. Consultado em 19 de Janeiro de 2011 

Ligações externas[editar | editar código-fonte]