Wikipédia:Conhecimento Raro
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Sobre
[editar código]Conhecimento Raro é uma iniciativa da Wikimedia Brasil em parceria com Raras para ampliar, qualificar e democratizar o acesso à informação sobre doenças raras na internet em português.
Estima-se hoje que 3,5% a 8% da população mundial viva com uma doença rara. No Brasil, são mais de 13 milhões de pessoas. Cada uma delas enfrenta a chamada “odisseia diagnóstica”, um percurso de mais de 5 anos em média para chegar ao diagnóstico correto da sua condição. Nesse processo, o acesso à informação completa de qualidade é essencial.
As doenças raras permanecem amplamente sub-representadas em fontes de informação de acesso público, especialmente em língua portuguesa. São mais de 7 mil doenças raras conhecidas, sendo que muitas delas possuem pouca documentação acessível, conteúdos incompletos ou desatualizados, o que contribui para desigualdades no acesso ao conhecimento e pode afetar diretamente a jornada de diagnóstico e cuidado
Os projetos Wikimedia desempenham um papel central como uma das principais infraestruturas globais de conhecimento aberto. A Wikipédia, a enciclopédia livre, é frequentemente um dos primeiros pontos de acesso à informação em saúde para pacientes, familiares, profissionais e o público em geral. Já o banco de dados aberto Wikidata possibilita a organização estruturada de dados, favorecendo a interoperabilidade entre sistemas e o uso em pesquisa, políticas públicas e tecnologias de saúde.
Juntos, Wikimedia Brasil e Raras organizam a campanha Conhecimento Raro para melhorar a cobertura de doenças raras e transformar a forma como a informação de qualidade sobre elas é organizada na internet.
Atividades
[editar código]Em breve.
Organizadores
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Wikimedia Brasil (WMB) é uma associação brasileira sem fins lucrativos afiliada à Fundação Wikimedia. Fundado em 2013, o WMB busca, entre outros objetivos: ampliar, qualificar e diversificar o conteúdo e a comunidade nos projetos da Wikimedia, em especial a Wikipédia; e apoiar a atuação de organizações sociais no ecossistema do conhecimento livre.
Conectamos, educamos e cuidamos de vidas raras. Raras está construindo a infraestrutura de conhecimento e inteligência em doenças raras em língua portuguesa. Hoje conta com a maior base de dados em doenças raras da América Latina e tem a missão de encurtar a odisseia diagnóstica de anos para dias.
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