Claire Wineland
| Claire Wineland | |
|---|---|
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| Nome completo | Claire Lucia Wineland |
| Nascimento | 10 de abril de 1997 Austin, Texas, U.S.[1] |
| Morte | 2 de setembro de 2018 (21 anos) San Diego, Califórnia |
Claire Lucia Wineland (Austin, 10 de abril de 1997 — San Diego, 2 de setembro de 2018) foi uma ativista americana e autora. Por meio de sua organização sem fins lucrativos, "Claire's Place Foundation", ela apoiou pessoas com doenças terminais e crônicas, bem como suas famílias.[2] [3] Ela morreu de um derrame uma semana depois de um transplante de pulmão, aos 21 anos.
Claire escreveu o livro Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis e foi palestrante no TEDx.[2] [3]
Vida pessoal[editar | editar código-fonte]
Claire Wineland nasceu com fibrose cística em Austin, Texas.[4] Ela gostava de se apresentar desde nova e apareceu no The Music Man aos 4 anos de idade.[3] Aos 13 anos, seus pulmões falharam e ela foi colocada em coma induzido.[5] Ela recebeu 1% de chance de sobrevivência e acordou após 16 dias.[5] Ela então fundou uma organização de apoio às famílias afetadas por doenças terminais, especificamente a fibrose cística.[2]
Ativismo[editar | editar código-fonte]
Wineland fundou a Fundação Claire's Place Foundation aos 13 anos.[2] Inspirada pelo apoio da comunidade enquanto ela estava em coma, ela lançou a 501(c)(3) sem fins lucrativos para dar apoio às crianças com fibrose cística e suas famílias.[3] A fundação opera por meio de dois programas: Support Families, que oferece suporte e assistência personalizados em áreas como tratamento, processos de atendimento e apoio emocional de outros pais voluntários; e Extended Hospital Stay Grants, que fornece assistência financeira às famílias que estão sofrendo com as longas internações hospitalares.[3] A Claire's Place Foundation forneceu assistência financeira a 26 famílias até o momento.[3]
Wineland foi escolhida para ser a palestrante principal do Congresso da AARC, a 63ª Convenção e Exposição Internacional Respiratória.[6] Ela foi palestrante do TEDx e já falou em várias conferências em todo o mundo. Claire apareceu em um episódio da Red Band Society e na série de documentários My Last Days.[3] Ela se juntou ao "Breathless Choir" da Philips como solista.[7]
O Clairity Project e o canal do YouTube[editar | editar código-fonte]
O Clairity Project é um site que apresenta uma série de vídeos educativos e vlogs hospedados no YouTube que buscam inspirar e educar outras pessoas sobre como viver com uma doença terminal.[2] De acordo com o site, o ativismo de Wineland tem como objetivo "lançar alguma luz sobre o que realmente é estar doente, e mudar a maneira como vemos a doença e aqueles que vivem com ela."[2]
Em 7 de agosto de 2017, depois de não enviar vídeos para o seu canal do YouTube por mais de um ano, Wineland retornou ao YouTube com uma nova conta em seu nome real. Seu primeiro vídeo, intitulado "Eu parei de fazer o Clarity Project porque me ferraram", revelou que The Clairity Project não era operado por ela, mas por uma empresa de edição de vídeo, e ela tinha pouco ou nenhum controle sobre a edição de seus vídeos além de sua filmagem e criação. Ela revelou que depois de uma pausa na criação de vídeos por alguns meses devido ao declínio da saúde, a empresa se recusou a permitir que ela fizesse login em qualquer conta relacionada ao The Clarity Project. Devido a nenhum contrato formal sobre a propriedade do projeto estar em vigor, a empresa continuou a lucrar com o The Clairity Project, que essencialmente tinha seu homônimo, sem Wineland nunca ter qualquer controle ou ver qualquer lucro. Wineland declarou que não tinha energia nem dinheiro para levar o caso ao tribunal.[8] Wineland continuou com seu próprio canal no YouTube, onde fez o upload de vlogs pessoais sobre seus sentimentos e pensamentos pessoais, fibrose cística, sua expectativa de vida e um transplante de pulmão. Ela postou nove vídeos antes de sua morte.[9]
Morte[editar | editar código-fonte]
Em 26 de agosto de 2018, Claire passou por um transplante de pulmão duplo. Logo após a cirurgia, ela teve um derrame devido a um coágulo de sangue que "cortou o fluxo sanguíneo para o lado direito de seu cérebro".[10] Wineland morreu aos 21 anos, em 2 de setembro de 2018, no UC San Diego Thornton Pavilion.[10] Seus órgãos foram doados.[11][12]
Legado[editar | editar código-fonte]
Em 2016, Claire foi listada como uma das "17 Power Teens" da revista Seventeen. Ela foi homenageada no Fox Teen Choice Award em 2015[13] e recebeu o Prêmio Gloria Barron de Jovens Heróis[3] o prêmio "sem fins lucrativos do ano" do Los Angeles Business Journal, em 2014.[14]
O filme Five Feet Apart, de 2019, foi dedicado a Wineland, que serviu como consultora no filme.
Referências
- ↑ «Its been a very long few days and I wanted to give everyone an update on how Claire is doing.». Claire's Place Foundation, Inc. via Facebook. Consultado em 3 de setembro de 2018
- ↑ a b c d e f «Living while dying: 'Little Buddha' wisdom from a terminally ill 'goofball'»
- ↑ a b c d e f g h «Who Is Claire Wineland? The 'My Last Days' Subject Is Helping Others Live Their Best Lives»
- ↑ «Meet Claire»
- ↑ a b «A lung transplant gave her hope for a longer life; now her family prays for 'another miracle'»
- ↑ «AARC Congress Announces Claire Wineland As Keynote Speaker» (em inglês)
- ↑ «breathless choir – Claire's Place Foundation». clairesplacefoundation.org
- ↑ «I stopped doing the Clairity Project because I got screwed over». Claire Wineland
- ↑ «Claire Wineland YouTube channel». Claire Wineland
- ↑ a b «Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant»
- ↑ «Claire Wineland, inspirational speaker and social media star, dies one week after lung transplant»
- ↑ «Claire's Place Foundation, Inc.». www.facebook.com (em inglês)
- ↑ «Meet the 2015 Teen Choice Pro-Social Honorees»
- ↑ «Nonprofit & Corporate Citizenship Awards 2014» (PDF). Los Angeles Business Journal
