Autismo no Brasil

Congresso Nacional, durante o Dia Mundial da Conscientização do Autismo em 2019.

O autismo no Brasil é um conjunto de manifestações em torno do autismo no Brasil.

História

1950–1980: Antecedentes

De acordo com a historiadora Bruna Alves Lopes, há poucos registros sobre autismo no Brasil até a década de 1980. Durante a década de 1940, quando o trabalho do psiquiatra Leo Kanner inseriu o autismo enquanto diagnóstico independente, o Brasil já contava com uma influência significativa da psicanálise no atendimento infantil. O campo psicanalítico iniciou sua penetração no país nos anos 1920 e alcançou uma hegemonia dentro da própria psiquiatria em meados de 1950. Ao mesmo tempo, a ideia de que a causa do autismo era a falta de vínculo dos pais (especialmente mães) com a criança surgiu com Kanner em 1948, mas foi o psicanalista Bruno Bettelheim foi quem desenvolveu-a ao longo das décadas de 1950 e 1960.

No Brasil, as primeiras publicações jornalísticas sobre autismo eram formadas de matérias traduzidas por agências de notícias de países como os Estados Unidos e Reino Unido e caracterizavam o diagnóstico enquanto doença. Parte delas era influenciada por um viés psicanalítico – ao considerar crianças autistas como pertencentes a pais frios e distantes, outra parte abordava-o como um dos sintomas da esquizofrenia. O pensamento de Bettelheim teve influência significativa no conteúdo jornalístico destes períodos, com raras exceções que citam o trabalho de Kanner e até abordagens comportamentalistas. Maioria delas não cita papéis relevantes e positivos em relação aos familiares de autistas.

Ao mesmo tempo, o campo profissional em torno do autismo estava alinhado ao atendimento da psiquiatria infantil e da deficiência infantil, de forma geral. Em 1956, era criada a Associação Paulista de Psiquiatria Infantil e Higiene Mental, e em 1965 a Associação Brasileira de Deficiência Mental. Na cidade de Porto Alegre, surgiu em 1963 a Comunidade Terapêutica Leo Kanner. Para grande parte da população, o atendimento de autistas ocorria em instituições não especializadas, como a Sociedade Pestalozzi, fundada em 1932, e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), com unidades em todo o país, e organizada em 1962.

Durante a década de 1970, as discussões sobre o autismo no Brasil começam a se intensificar, o que culminaria, anos depois, na formação de uma comunidade. Ainda em junho de 1970, o Centro de Estudos da Casa de Saúde Dr. Eiras, no Rio de Janeiro, promoveu um debate sobre o diagnóstico a partir de um filme. Eventos similares começaram a ocorrer ao longo dos anos em instituições pelo país, como rodas de conversas baseadas em filmes sobre o autismo, palestras, congressos e cursos promovidos por profissionais nacionais e internacionais da psiquiatria e de outros campos do conhecimento, bem como a publicação das primeiras pesquisas nacionais sobre o autismo. As publicações jornalísticas deste período passaram a mencionar mais frequentemente a contribuição familiar no tratamento do autismo. No Rio de Janeiro, em 1978, foi fundada a Casa Azul, que provavelmente foi a primeira organização de atendimento terapêutico exclusivo à crianças autistas no Brasil, com influência psicanalítica. No mesmo ano e na mesma cidade, também foi fundada a Centro de Educação Especial Casarão por uma mãe de uma criança autista.

1980–1993: Primeiras associações e movimentos de familiares

O autismo, enquanto movimento, começa a se consolidar no Brasil a partir da década de 1980. Foi neste período que familiares, especialmente mães, descontentes com a culpa recebida pela condição dos filhos, começaram a se organizar para conseguir acesso a serviços de saúde. Especialmente em grandes capitais, como São Paulo, Rio de Janeiro e Brasília, familiares passaram a escrever cartas para grandes jornais, como o Jornal do Brasil, e chamar a atenção do poder público para a causa do autismo.

Em abril de 1980, a Rede Globo exibiu o filme Son-Rise: a Miracle of Love, que foi um sucesso de audiência e motivou a emissora a reprisá-lo várias vezes ao longo da década. Alguns familiares de autistas chegaram a afirmar que o filme teria sido um marco para o conhecimento do autismo na década. O filme, no entanto, destaca um programa terapêutico chamado Son-Rise, que ao longo dos anos foi demonstrado como ineficaz no tratamento do autismo.

O ator Antônio Fagundes protagonizou um comercial sobre características do autismo para a AMA.

A primeira associação de autismo do Brasil legalizada foi a Associação de Amigos do Autista (AMA), fundada em 1983 por Marisa Fúria e Ana Maria Ros de Melo e formada por clientes do médico Raymond Rosenberg, que tinham em comum a angústia de não ter informações mais aprofundadas sobre o diagnóstico e tratamento de seus filhos. As primeiras reuniões se deram no consultório de Rosenberg e, pouco tempo depois, a organização mantinha uma escola cujo funcionamento se dava no quintal de uma Igreja Batista. Também há relatos de familiares ativistas de que, no mesmo período, em cidades como Belo Horizonte e Rio de Janeiro já existiam associações de autismo sem registro legal.

A partir da segunda década de 1980, as organizações pioneiras de autismo tinham, como característica em comum, uma busca pela internacionalização e também pela divulgação do autismo em território nacional. A AMA conseguiu o apoio do ator Antônio Fagundes, que gravou gratuitamente em 1987 um comercial televisivo de circulação nacional sobre o diagnóstico. Neste período, familiares ativistas viajavam para países do exterior para aprenderem novas formas de tratamento e buscar recursos. Os pais tinham vários pesquisadores referenciais. Um deles era Bernard Rimland. Além disso, o trabalho de Ole Ivar Lovaas com a Análise do comportamento aplicada também começou a ser disseminada. Originalmente, o movimento do autismo esteve concentrado na figura de mães e pais de autistas, uma tendência que se seguiu ao longo das décadas. Outros fenômenos também começaram a contribuir para a fomentação do cenário do autismo no Brasil durante a criação da Nova República, como a criação do Sistema Único de Saúde com a Constituição Brasileira de 1988 e a reforma psiquiátrica.

Em 1988, era fundada em Belo Horizonte a Associação Brasileira de Autismo (Abra), com a adesão inicial de pequenas organizações de seus estados do Brasil com o objetivo de consolidar um movimento de representação nacional. Sob este mesmo caráter unificador, a Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas (Asteca) promoveu em 1989 o I Congresso Nacional de Autismo juntamente com outras organizações (com um público de cerca de 1300 pessoas). Naquele ano, já existiam 23 associações de autismo no país. Em 1991, a segunda edição do congresso contou com mais de 2000 pessoas, palestrantes nacionais e figuras internacionais como o psiquiatra e psicanalista René Diatkine e também Eric Shopler, criador do programa TEACCH. Durante o evento, Shopler, com base nas pesquisas da época, promoveu críticas ao uso da psicanálise para tratamento de autismo. A AMA implantou TEACCH pelos anos subsequentes, com a supervisão de profissionais estrangeiros.

Além das associações de autismo, familiares começaram a produzir materiais diversos para conscientização do autismo. No Rio, a Associação de Pais de Autistas do Rio de Janeiro (Aparj) lançou em 1989 a Autismo em Revista, a primeira publicação do gênero do Brasil. Além disso, eram frequentes a disseminação de artigos e livros estrangeiros traduzidos, bem como palestras para auxiliar as famílias. No período, o pediatra Christian Gauderer lançou o livro Autismo, década de 80, um referencial frequente para pesquisadores e pais. A AMA, por sua vez, passou a ter núcleos em vários estados do Brasil em todas as regiões.

1994–2009: Expansão e reconhecimento nacional

Na história global do autismo, a década de 1990 foi caracterizada pelas mudanças de classificação de diagnóstico do autismo, e pelo papel central da internet no ativismo e, no Brasil, o período é marcado pelo desenvolvimento de políticas educacionais. Durante o governo de Itamar Franco, a educação especial foi reestrurada, o que coincidiu com a Declaração de Salamanca. As organizações pioneiras seguiram suas atividades, ora com problemas financeiros, ora com a adesão de novos membros. Neste contexto, a AMA ganhou em 1998, por meio do então presidente Fernando Henrique Cardoso, o Prêmio Direitos Humanos da Unesco daquele ano.

Em 13 de dezembro de 1998, era inaugurada uma lista de discussão sobre o autismo no Yahoo!. Durante certo período, foi o mais influente espaço de interação virtual no Brasil acerca do autismo, em que pais compartilhavam histórias e dúvidas sobre o diagnóstico. Uma das características destas interações virtuais, segundo a historiadora Bruna Lopes, era a solidariedade entre mães, a interação com pessoas de todo o país e uma nova caracterização do ativismo do autismo, apesar da precariedade da conexão à internet na época, marcada pela conexão discada. O grupo permaneceu ativo e produtivo durante anos, com até a distribuição de materiais informativos sobre autismo. Em 2006, membros do grupo chegaram a lançar uma versão traduzida de um manual de treinamento em ABA e parte de seus membros fundaram várias associações pelo Brasil, entre elas a Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista (Afaga).

Em meados de 2004, ativistas no Distrito Federal promoveram uma blitz informativa sobre o autismo, que se tornaria mais tarde a organização Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab). Em 2005, Brasília foi sede de um dos eventos do Dia do Orgulho Autista, cujo lema foi "Aceitação, não cura". Foi a primeira vez que o tema neurodiversidade adentrou as discussões sobre autismo no Brasil.

2010–atualmente: Legislações e ativismo autista

Em 2012, durante o governo de Dilma Rousseff, foi instituída a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, pela qual autistas foram classificados como pessoas com deficiência.